2007年09月07日
バトンです。。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
タックンですρ(⌒◇⌒)ノ
ラグっぺのブログからのバトンを掲載です。。
ご覧になった方々へ、・・・よろしくお願いします。。。
このバトンを受け取って感じたこと・・・・・以前から思ってたこと。。
ダラダラと書いちゃいます。。
文才ないので感じてたままに・・・・・。
募金ってあるじゃないですか、難民だとか心臓病の子供の医療費を・・・とか、
(自分の子供の高額な医療費を募金で募る、数百万の募金が集まり、米国にて手術成功です。。)
これは解ります。 子供や難病の方が助かって「良かった~頑張ってねっ!」っと心から思える。
解らないのは難民への寄付金の行方とか、、。
北朝鮮への米支援みたいなもの・・・・。
どぉ~考えても 末端の本当に飢餓に苦しんでる人達に届いてない気がする・・・。
ちゃんと調べたことは無いけど、NPOとかNGOとか、直接現地に赴いて支援をしたりしてるみたいだけど どこらへんまでなんだろ?とか。
以前に海外ボランティアの募集を探してたら 高卒以上とか英語話せる方とかwww 解るけど・・・俺には出来ないじゃん・・・みたいな・・・・。
第一線で出来ないなら 寄付金やら署名やらでやるしかないやん。。
ワジワジー。。
裏で何やってるか解らない馬鹿どもがいると思うと 行動が出来なくなるんだよぉ~~!!
それを承知で支援や寄付をするのがいいことなのだろぉ~か?
すべての団体に言っている訳ではないです、自分の客観的な気持ちなんですが。。
・・・・・・・・まとまりがなく言いたいことがまとめられません(笑
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ここら辺で終わりにしときます・・・
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
タックンですρ(⌒◇⌒)ノ
ラグっぺのブログからのバトンを掲載です。。
ご覧になった方々へ、・・・よろしくお願いします。。。
このバトンを受け取って感じたこと・・・・・以前から思ってたこと。。
ダラダラと書いちゃいます。。
文才ないので感じてたままに・・・・・。
募金ってあるじゃないですか、難民だとか心臓病の子供の医療費を・・・とか、
(自分の子供の高額な医療費を募金で募る、数百万の募金が集まり、米国にて手術成功です。。)
これは解ります。 子供や難病の方が助かって「良かった~頑張ってねっ!」っと心から思える。
解らないのは難民への寄付金の行方とか、、。
北朝鮮への米支援みたいなもの・・・・。
どぉ~考えても 末端の本当に飢餓に苦しんでる人達に届いてない気がする・・・。
ちゃんと調べたことは無いけど、NPOとかNGOとか、直接現地に赴いて支援をしたりしてるみたいだけど どこらへんまでなんだろ?とか。
以前に海外ボランティアの募集を探してたら 高卒以上とか英語話せる方とかwww 解るけど・・・俺には出来ないじゃん・・・みたいな・・・・。
第一線で出来ないなら 寄付金やら署名やらでやるしかないやん。。
ワジワジー。。
裏で何やってるか解らない馬鹿どもがいると思うと 行動が出来なくなるんだよぉ~~!!
それを承知で支援や寄付をするのがいいことなのだろぉ~か?
すべての団体に言っている訳ではないです、自分の客観的な気持ちなんですが。。
・・・・・・・・まとまりがなく言いたいことがまとめられません(笑
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ここら辺で終わりにしときます・・・

2007年08月28日
海へ・・・・過去から・・・今。。。
内地で海に行くなんて3,4年前には考えられなかった。。。
泳ぐとしたら沖縄の海でパチャパチャと・・・(笑
幼少の頃から高校くらいまで しょっちゅう全身蕁麻疹になってたので プールも数回しか入ったことが無い。。
そんなオイラがダイビングのライセンスを取得した頃から激変?した(笑
それも初沖縄でコマカ島に連れて行かれ初シュノーケルで 瑠璃スズメダイを見て感動しちまったから無謀にもダイビングを・・・・
しかし!アドバンスのライセンス取得中に肺に穴が・・・・www
それからはダイビングはしていません・・・・が、いずれ復活します
自己流ながら結構泳げる?浮いてる??・・・みたいな。。。
一応潜りますが・・・数メートル(笑 こないだ買ったロングフィンは恥ずかしくてまだ使えません(爆
しかしっ!今年は海と水の恐怖心を克服すべく海に繰り出しています

毎年この時期は沖縄資金の為に仕事休まず汗だくなんですが、ほぼ毎週海に繰り出してます
しかし悩みが・・・・ 知ってる人は知ってますが・・・沖縄の比嘉さん(笑
泳げるよぉ~! と言っていたのにオイラの横で溺れやがった!方。。
内地にもいました・・・
幼なじみの○○君
やっぱり「泳げるよぉ~、写真? いいよ~撮ってあげるよぉ~」と言いました・・・・・ハッキリとっ!!
出発する前に イメトレで 「海底でこんなポーズで写真撮ってくれ、あと潜るときの動画を撮って。。 後で見たいからさ~。。。」
などなど・・・ 打ち合わせは完璧だったんですが・・・・・・・・・・・
溺れやがった!!!
最初磯場の海が怖かったみたいなので ゴロタの浜で慣れたハズなのにwww
子供を安心させるかのように オイラ3点セットつけずに少し沖まで誘導したりして頑張ったのに・・・・ 何故?? 泳げるんじゃなかったの・・
少し別行動してから会った時に
「溺れた・・・・ ヤバかった・・・タクと同じルート通ってみようと思って・・・・沖の方で・・・
」
この後、比嘉さんと同じく陸カメラマンになりました

今年数名の人と別の日に海に行きましたが みんな「タクすげー!」と言います・・・・・・・ オイオイ・・・・これからなのに・・・・・
まだ銛も銃も使ってないゾッ
今年の沖縄は9月27日~4泊っす。
それまであと何回海行けるかな~~?? も少し日焼けして 沖縄で真っ赤なヤケドしないようにしたいなぁ~~
そして、沖縄でサザエ、ウニ、タコ捕獲したいっすぅ~~~
泳ぐとしたら沖縄の海でパチャパチャと・・・(笑
幼少の頃から高校くらいまで しょっちゅう全身蕁麻疹になってたので プールも数回しか入ったことが無い。。
そんなオイラがダイビングのライセンスを取得した頃から激変?した(笑
それも初沖縄でコマカ島に連れて行かれ初シュノーケルで 瑠璃スズメダイを見て感動しちまったから無謀にもダイビングを・・・・

しかし!アドバンスのライセンス取得中に肺に穴が・・・・www
それからはダイビングはしていません・・・・が、いずれ復活します

自己流ながら結構泳げる?浮いてる??・・・みたいな。。。
一応潜りますが・・・数メートル(笑 こないだ買ったロングフィンは恥ずかしくてまだ使えません(爆
しかしっ!今年は海と水の恐怖心を克服すべく海に繰り出しています


毎年この時期は沖縄資金の為に仕事休まず汗だくなんですが、ほぼ毎週海に繰り出してます

しかし悩みが・・・・ 知ってる人は知ってますが・・・沖縄の比嘉さん(笑
泳げるよぉ~! と言っていたのにオイラの横で溺れやがった!方。。
内地にもいました・・・

幼なじみの○○君

やっぱり「泳げるよぉ~、写真? いいよ~撮ってあげるよぉ~」と言いました・・・・・ハッキリとっ!!
出発する前に イメトレで 「海底でこんなポーズで写真撮ってくれ、あと潜るときの動画を撮って。。 後で見たいからさ~。。。」
などなど・・・ 打ち合わせは完璧だったんですが・・・・・・・・・・・
溺れやがった!!!
最初磯場の海が怖かったみたいなので ゴロタの浜で慣れたハズなのにwww
子供を安心させるかのように オイラ3点セットつけずに少し沖まで誘導したりして頑張ったのに・・・・ 何故?? 泳げるんじゃなかったの・・

少し別行動してから会った時に
「溺れた・・・・ ヤバかった・・・タクと同じルート通ってみようと思って・・・・沖の方で・・・

この後、比嘉さんと同じく陸カメラマンになりました


今年数名の人と別の日に海に行きましたが みんな「タクすげー!」と言います・・・・・・・ オイオイ・・・・これからなのに・・・・・

まだ銛も銃も使ってないゾッ

今年の沖縄は9月27日~4泊っす。
それまであと何回海行けるかな~~?? も少し日焼けして 沖縄で真っ赤なヤケドしないようにしたいなぁ~~

そして、沖縄でサザエ、ウニ、タコ捕獲したいっすぅ~~~

2007年07月21日
あれれれれ~(@_@;)
夜光貝、思うがままに削ったら・・・・削り過ぎた(汗
家の外で近所の視線を気にしながらサンダーでキュィーーン
しかし・・・酔ってたので・・・ 余計なトコまでガリガリと・・・・・・・・・・(泣

ここには文字を入れようとしてたのにwww
初めて貝なる物を加工するので どれだけ削ったらいいのか解らず、・・・・・・・・・・しかし酔った勢いで・・・・・・・削り過ぎ・・・
失敗作か、なんとかなるのか・・・・解りません
とりあえず削っていきます。。
ハイビの浮き彫りは・・・・・・・微妙・・・・・・・;^_^A

先が不安だ・・・・・・・
家の外で近所の視線を気にしながらサンダーでキュィーーン

しかし・・・酔ってたので・・・ 余計なトコまでガリガリと・・・・・・・・・・(泣

ここには文字を入れようとしてたのにwww
初めて貝なる物を加工するので どれだけ削ったらいいのか解らず、・・・・・・・・・・しかし酔った勢いで・・・・・・・削り過ぎ・・・

失敗作か、なんとかなるのか・・・・解りません

とりあえず削っていきます。。
ハイビの浮き彫りは・・・・・・・微妙・・・・・・・;^_^A

先が不安だ・・・・・・・

2007年07月20日
やっぱりさぁ~(^_-)-☆
オイラ昔から何かを作ったり加工するのが好きだ。
最近は沖縄移住の前に身辺整理として 道具や工具、最低限必要な物以外は友人に譲ったりしてた。
しかし昔拾ったスイッチ付きの電球と 磨きたがり屋のオイラが復活しそうだ(笑

ミクシィでマイミクのB型筋肉ウーマンさんが「送るねぇ~」と言われてから 毎日貝の事ばかり頭にあったんだけど・・・・・・・・・・・ 一向に届かないので買ってしまった・・・・・・・・ 夜光貝・・・・・・・(o^^o)
忘れてるんだろぉ~。。 けど・・・オイラの頭は夜光貝磨きたいぃいぃ~~!! になってて・・・(笑
早く送って!! と催促する勇気もなく、ヤフオクで買ってしまった(爆
何故? 拾った電球??
以前ステンドグラスとか 描いた絵を後ろからライトアップしてみたりしてみたかったんですヨッ。
・・・・・・・・・・・いやいや世の中似た人がいるもんです(笑
夜光貝磨いてランプにして売ってる方がおるじゃないですか!!!
パクリと思われるのも嫌ですが オイラのハートを刺激してくれちゃいました(笑
とりあえず見よう見まねで たっくん1号を製作します( ̄ー ̄)ニヤリッ
制作期間は・・・・・・・・・・ よんなぁ~ です(爆
試作品の犠牲者は ラグっぺ園長!!
失敗しても送ります。 処女作を堪能してください(-。-) ボソッ
浜の珊瑚、貝殻、流木・・・・ 沖縄でアートすっかな。。
原価タダやっしぃ~、小遣い稼ぎにいいかも(笑
最近は沖縄移住の前に身辺整理として 道具や工具、最低限必要な物以外は友人に譲ったりしてた。
しかし昔拾ったスイッチ付きの電球と 磨きたがり屋のオイラが復活しそうだ(笑

ミクシィでマイミクのB型筋肉ウーマンさんが「送るねぇ~」と言われてから 毎日貝の事ばかり頭にあったんだけど・・・・・・・・・・・ 一向に届かないので買ってしまった・・・・・・・・ 夜光貝・・・・・・・(o^^o)
忘れてるんだろぉ~。。 けど・・・オイラの頭は夜光貝磨きたいぃいぃ~~!! になってて・・・(笑
早く送って!! と催促する勇気もなく、ヤフオクで買ってしまった(爆
何故? 拾った電球??
以前ステンドグラスとか 描いた絵を後ろからライトアップしてみたりしてみたかったんですヨッ。
・・・・・・・・・・・いやいや世の中似た人がいるもんです(笑
夜光貝磨いてランプにして売ってる方がおるじゃないですか!!!
パクリと思われるのも嫌ですが オイラのハートを刺激してくれちゃいました(笑
とりあえず見よう見まねで たっくん1号を製作します( ̄ー ̄)ニヤリッ
制作期間は・・・・・・・・・・ よんなぁ~ です(爆
試作品の犠牲者は ラグっぺ園長!!
失敗しても送ります。 処女作を堪能してください(-。-) ボソッ
浜の珊瑚、貝殻、流木・・・・ 沖縄でアートすっかな。。
原価タダやっしぃ~、小遣い稼ぎにいいかも(笑

2007年07月10日
筋肉・・・・
世間でわ もっぱらビリーに入隊!! 筋肉痛と戦ってます!!
・・・・・・・・・・みたいな
まっ、流行モノなのでいいのですが、そんなんに金かけるなよっ!っ的なオイラは・・・・
家にいる間、ダイビングのウエイト5キロ腰に巻き 6キロの鉄アレイ片手に空気椅子でパソコンやってみました
しかし・・・・・動きづらいので1日で終了www
鉛を溶かして板状にして 足やお腹に巻いて仕事してみようかな?
っと思ってたりします
・・・・本文読んで笑ってくれたら幸せです・・・・
・・・・・・・・・・みたいな

まっ、流行モノなのでいいのですが、そんなんに金かけるなよっ!っ的なオイラは・・・・

家にいる間、ダイビングのウエイト5キロ腰に巻き 6キロの鉄アレイ片手に空気椅子でパソコンやってみました

しかし・・・・・動きづらいので1日で終了www
鉛を溶かして板状にして 足やお腹に巻いて仕事してみようかな?
っと思ってたりします

・・・・本文読んで笑ってくれたら幸せです・・・・
