前世…溺れた海人らしい……たっくんブログ

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
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なお、これについてのコメは、お控え願います。



タックンですρ（⌒◇⌒）ノ
ラグっぺのブログからのバトンを掲載です。。
ご覧になった方々へ、・・・よろしくお願いします。。。


このバトンを受け取って感じたこと・・・・・以前から思ってたこと。。
ダラダラと書いちゃいます。。
文才ないので感じてたままに・・・・・。

募金ってあるじゃないですか、難民だとか心臓病の子供の医療費を・・・とか、
（自分の子供の高額な医療費を募金で募る、数百万の募金が集まり、米国にて手術成功です。。）
これは解ります。　子供や難病の方が助かって「良かった～頑張ってねっ！」っと心から思える。
解らないのは難民への寄付金の行方とか、、。
北朝鮮への米支援みたいなもの・・・・。
どぉ～考えても　末端の本当に飢餓に苦しんでる人達に届いてない気がする・・・。
ちゃんと調べたことは無いけど、ＮＰＯとかＮＧＯとか、直接現地に赴いて支援をしたりしてるみたいだけど　どこらへんまでなんだろ？とか。
以前に海外ボランティアの募集を探してたら　高卒以上とか英語話せる方とかｗｗｗ 解るけど・・・俺には出来ないじゃん・・・みたいな・・・・。
第一線で出来ないなら　寄付金やら署名やらでやるしかないやん。。
ワジワジー。。

裏で何やってるか解らない馬鹿どもがいると思うと　行動が出来なくなるんだよぉ～～！！
それを承知で支援や寄付をするのがいいことなのだろぉ～か？
すべての団体に言っている訳ではないです、自分の客観的な気持ちなんですが。。

・・・・・・・・まとまりがなく言いたいことがまとめられません（笑
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ここら辺で終わりにしときます・・・